El duelo anticipado de un paciente con Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad larga y despiadada, es un proceso silencioso que desdibuja la identidad y arrastra a toda la familia.

En nuestra familia, el Alzheimer no es una patología nueva. Ha estado presente durante generaciones: tatarabuelos, bisabuelos, padres… Y con esa historia a cuestas, la gran pregunta que nos ronda siempre es: ¿seré yo la próxima?

Recuerdo a mi abuela, que vivió un tiempo con nosotros. En una etapa avanzada de la enfermedad, se comportaba como una niña pequeña. No sabía ir al baño, no podía hablar, ni comer sola, no tenía noción del tiempo y carecía de memoria. Era completamente vulnerable, dependía del cuidado constante de mi madre o de mi tía. En raras ocasiones lograban encontrar a alguien que pudiera cuidarla por unas horas, pero siempre estaba presente el temor de que podrían lastimarla.

Resultaba profundamente triste ver a la abuela así. Ella que cada Navidad nos recibía con buñuelos, natilla y dulce de manjar blanco. Que nos esperaba a mí , a mi hermana y a mis 16 primos con alegría desbordante. Esa mujer tierna y amorosa, había quedado atrapada en un cuerpo que ya no respondía y en una mente que la había abandonado.

Estubo con nosotros durante 5 años, luego pasó al cuidado de una de mis tías. En total, mi abuela vivió 19 años con Alzheimer, hasta que falleció a la edad de 84 años y… no fue un caso aislado: sus 7 hermanos también padecieron la misma enfermedad.

Mi abuela tuvo diez hijos, quienes acordaron apoyar económicamente a mi tía para que pudiera dedicarse por completo a su cuidado, pero aquello no fue suficiente para evitar el desgaste. El cambio en mi tía fue devastador: Dejó de ser alegre, su luz se apagó, abandonó su trabajo y su vida social. Sus propios hijos, de apenas 7 y 10 años, quedaron relegados. Su mundo giraba únicamente en torno al cuidado de la abuela. El agotamiento fue tal que desarrolló fibromialgia. Su cuerpo gritaba lo que su mente vivía: Literal ¡ Le dolía todo ! Tristemente hoy ella también padece Alzheimer y se encuentra en etapa leve.

Ahora, el Alzheimer ha tocado a mi madre

Mi hermana está a cargo de su cuidado. Ella es una mujer admirable: Es una educadora exitosa, alegre, con una vida plena. Su esposo ha sido un gran compañero, comprensivo y solidario. Pero el peso emocional comienza a dejar huellas. Mi madre se encuentra en una fase moderada; necesita supervisión constante y frecuentes visitas médicas. Y aunque mi hermana nunca se queja, noto en ella señales de agotamiento.

En un intento por mantener activa a nuestra madre, mi hermana la llevó a un grupo de adultos mayores. Explicó su condición al instructor, quien accedió con gusto a incluirla. Sabíamos que el ejercicio físico y la socialización ayudan a mejorar el estado de ánimo y ralentizan el avance del deterioro cognitivo. Pero el grupo no fue acogedor. La ignoraban, se burlaban de ella o la regañaban por no recordar cosas. Muchos adultos mayores, sin filtro ni empatía, se comportan como niños, sin medir el impacto de sus palabras.

Pese a sus olvidos, mi madre es plenamente consciente del rechazo. En las etapas iniciales y medias del Alzheimer, los pacientes sienten, perciben y entienden más de lo que creemos. Puede que no recuerden lo que ocurrió hace una hora, pero el dolor del momento se queda grabado. Ella misma nos pidió no volver al grupo, y lo entendimos de inmediato.

Desde entonces, enfrentamos una gran preocupación, no tenemos a quién dejarle el cuidado de nuestra madre. No existe un lugar confiable, seguro, que funcione como un jardín o escuela para personas con Alzheimer. Y ni mi hermana ni yo podemos dejar de lado por completo nuestras vidas.

Duele ver a nuestra mamá, esa mujer de hierro, fuerte y tierna reducida al silencio. Aunque esté físicamente presente, duele su ausencia emocional. No me llama, no pregunta por mí, no recuerda… Y una parte de mi se rompe porque se que, poco a poco, me está borrando de su mente. Es una despedida lenta, como una crónica de una muerte anunciada. Se que el final se acerca, es algo que esperas, pero nunca lo aceptas. No queda más que acompañar, amar y devolver la gratitud que alguna vez ella nos entregó sin medida.

Frente a este dolor y a nuestra imposibilidad de rendirnos, mi hermana y yo hemos decidido transformar nuestra experiencia en una oportunidad para otros. Vamos a crear una fundación que funcionará como un centro de día especializado en pacientes con Alzheimer en etapas leve y moderada. Será como un jardín: un lugar al que los cuidadores puedan llevar a sus seres queridos por la mañana y recogerlos por la tarde. Un espacio seguro, con alimentación adecuada, actividades físicas y estimulación cognitiva.

Tenemos dos objetivos: El primero es ayudar al paciente a preservar su autonomía, mantener sus hobbies, y que se sientan útiles y valorados. El segundo es dar un momento de descanso al cuidador para que este pueda realizar otras actividades.

Agradezco a mi madre, por su amor infinito y por enseñarme a ser una mujer de bien.
Y a mi hermana, a quien admiro, respeto y amo profundamente, gracias por estar ahí, por ser el faro en medio de esta tormenta.

*Nhora Vargas / Revista Ligera/ Julio 4 de 2025